Kuten edellisessä postauksessa oli tuli nyt uusi listaus. Uusi listaus koskee sitä, miten kaupungit kohtelevat vammaisia asukkaitaan. Laki määrittelee, että että vammaisen pitää pystyä toimimaan saman vertaisena yhteiskunnassa. Koko laki Finlexillä. Uudessa listauksessa on kaupunkien tapaa käsitellä vammaisia omassa kaupungissaan. Lista erittelee sosiaalitoimiston ja apuvälinekeskuksen kannat.
Nyt kun jäänyt kirjoittelematta, niin kirjoitellaan sitten tiheämmin. Sain jo viime kesänä inspiksen kelata lenkkimme. Sen pituus on noin 1,5km ja se sisältää kaksi mäkeä. Viime syksynä pääsin jo reilun kilometrin kelaamalla. Tässä syksyllä jo muutamaan kerran kokeillut kelausta, mutta vielä ei päästä kuin muutamaan sataan metriin. Kunhan kelit lämpiää, niin eiköhän se matka mene. Ostin jo motivaatiopuhelimen itselleni. Vanha on palvellut jo viisi vuotta. Keksin uuden listankin. Voisin alkaa listaamaan kuntia, miten hyvin heillä kunnioitetaan vammaisia. Poria voin vain kehua, mutta Lahti ja Forssa kuulemma todella huonoja.
Taas on vierähtänyt pitkä tovi edellisestä kirjoituksesta, mutta parempi jättää se noteeramatta ja kertoa tämän päivän kuulumisia. Oma kuntoni on laskenut ja nykyisin ongelmia on tullut vasemman käden kanssa. Kuitenkin kaikkien ongelmien kanssa pitää oppia elämään.
Nyt olen vihdoista viimein oppinut siirtymään pyörätuolilta penkille tai muulle vastaavalle kohtuullisen helposti. En voi kuitenkaan vielä kehua taidollani, koska epäonnistun vielä kohtuullisen usein. Tähän hommaan on toki apuvälinekin, siirtymälevy. En kuitenkaan halua käyttää sitä liian usein, koska alan käyttää sitä siirtymisissä vallan. Tällain kävi pyörätuolin kanssa. Älkää muut tehkö samaa mokaa. Siis ÄLÄ KÄYTÄ PYÖRÄTUOLIA KOTONA SISÄLLÄ. Tämän itse mokasin.
Lisäksi hain pöntön korottimen, sillä saa WC:n pönttöä korkeammaksi. Korotin on turhan hutera ja palautankin sen. Mutta sen sijaan lainasin nostovyön, vyö jossa on kahvat. Se toimii hyvin hommassaan, mutta myöskin seisomatelineessä jossa saan vedetty vatsaa sisään pakolla. Ilman vyötä selkä menee kovasti. Seisoma telineestä aikaisemminkin. Lyhyesti sanottuna, se on teline missä pystyy seisomaan tuetusti.
Laitan taas pian uutta, kun tämä jäi hieman lyhyeksi. Tässä vielä fysioterapeutilleni antama runo.
Ensin Maskun fysioterapeutti:
levitit enkelin siipesi
sillä eteenpäin pääsen
Sitten Porin fysioterapeuttini:
Pöly kotiamme suojelee
Kirjoittelemisiin.
No niin, oli taas klubin aika ja kerronpa kuulumisia siitä.
Tällä kertaa meillä oli vieraana Maria Lillberg MS-liitosta kertomassa KELAlta saatavista tuista, mitä me pitkäaikaissairaat voimme saada. Lisäksi hän kertoi kongnitiivisista ongelmista ja yleisesti sairaudesta. Oli kyllä mukava kuunnella asioita, varsinkin sairaudesta, jonkun muun kuin lääkärin kertomana. Lääkäreille sairaus on ammatillinen ja he kertovat siitä usein hyvin tieteellisesti. Ongelmista sain erilaisen kuvan.
Joku kuka kuunteli minua enemmän voisi kertoa enemmän asioista. Juttelimme Emman ja taivaallisen ystävämme kanssa hieman kuulumisista ja minulta meni osa asioista ohitse.
Kerron vielä lisää nykyisistä lääkkeistäni ja KELAlta tuista mitä saan.
Aloitetaan vaikka lääkkeistä. Koska sain Mitoksantroni hoitoa olen joutunut jättämään Copaxonen pois. Tämä oli kuukautta ennen ensimmäistä kertaa, joten siitä on nyt jo kolmisen kuukautta. Enn muista olenko jo aikaisemmin, mutta lääkkeen jättö rauhoitti minua. Kuitenkin, kun aikaa on kulunut olen huomannut vasemmassa kädessä heikkoutta ja kankeutta ja tämän lisäksi spastisuus, jäykkyys, ja klonus, eräänlainen tärinä, jaloissa. Näihin ongelmiin kuitenkin auttaa paljon Sirdalud, joka on lihas relaxantti. Itse otan 6 mg Sirdaludia, joka on todella voimakasta. Joihinkin lihas särkyihin saa 2 mg Sirdaludia. Lääkäri on parin viikon sisään, niin katsotaan mitä on tuleman.
Sitten Kelan tukiin. Kuten aikaisemmin olen kertonut saan korotettua vammaistukea. Kun opintotukea saa vain viisi vuotta ja itselläni melkeinpä koko viime vuosi meni motivaatiota etsiessä. Nyt kun olen saanut avustajan, niin hänen kanssaan olen saanut itseäni niskasta kiinni ja saanut motivaationi takaisin. Kun kouluni jatkuu ja ilman mitään rahaa on vaikea tulla toimeen, niin kuntoutusohjaajaalta sain tietoa, että minun pitää hakea kuntoutusrahaa. Käsittely aika oli todella pitkä, että jos itse haette kannattaa hakea pian koulun pääsyn jälkeen. Summa on opiskelijalle noin 440e/kk, mikä on hieman pienempi kuin opintoraha, jos ei oteta lainaa huomioon.
Tämän lisäksi saan yleistä asumistukea noin 165e/kk. Vuokrani on noin 240e/kk. Tästä päätös tuli vasta kuntoutusraha päätöksen jälkeen. Kummatkin tuet pitää hakea erikseen. Asumistuen voi hakea netistä. Lisäksi sain vielä jonkun kirjarahan, mikä kuului kuntoutusrahaan ja josta en tiennyt mitään. Tämän määrää en muista, mutta joku 150e se taisi olla.
No tässä oli taas paljon asiaa. Nyt syömään, kirjoittelemisiin.
Nyt taas jaksan ja muistan kirjoittaa. Aloitetaanpas Mitoksantronilla.
Mitoksantronin jälkimainingeista tuli aivan kauhea olo. Vatsa oli melkoisen kipeä viikon lääkkeen saannin jälkeen ja tämän jälkeen tuli kurkku kipeäksi. Kurkku oli vain muutaman päivän kipeä, mutta se tuntui kuin kurkkutorvi olisi kipeä. Tähän ei mynthoni tai muut auttaneet. Vatsa kipu oli huomattavasti pahempi. Koko ajan tuntui oksettavalta ja kuin oksennus tulisi, mutta mitään ei tullut. Vatsakin toimi kohtuu ok. Nyt kun tästä on selvitty on parempi ja vahvempi olo. Itse varmuutta on tullut lisää voiman käyttöön ja muutenkin hieman olo parantunut.
Kuitenkin varoitan, ettei lääke ole kaikista kivoin ottaa ja jälkimainingit tuntuu kuolemalta. Nyt on enää veriarvot huonot ja huomenna taas verikokeisiin tarkistamaan asiaa. Mitään toimenpiteitä ei ole tarvinnut tehdä, ainakaan vielä. Toivottavasti ei tarvitsekaan.
Sitten avustaja asia, tai oikeastaan avustajat. Minulla on kaksi avustajaa. Toinen koulua varten ja toinen yleisiä asioita varten. Täytyy myöntää, että elämäni on helpottunut paljon, juurikin avustajieni myötä. Avustajan taisin saada, kun haimme kodin muutostöitä, niin samassa sain avustajankin. Tunteja viikossa sain 40h, joka oli enemmän kuin odotin. Kuitenkin määrä mahdollistaa paljon asioita.
Koulu avustajani auttaa minua lopputyön mittausten kanssa ja nyt olemme harjoitelleet muutamaan rästitenttiin, koska mittauksia emme vielä ole päässeet aloittamaan meistä riippumattomasta syystä. Koitan nyt syksyllä saada yhden tentin suoritettua ja keveäällä sitten kaksi. Syksy on taas vaihteeksi ollut todella kiireinen sairaala keikkojen ja liikunnan merkeissä, niin piti hieman ajastella uudestaan asioita. Aluksi oli tarkoituksena jättää vain lopputyö keväälle. Hoidan syksyllä harkat ja yhden tentin. Keväällä sitten loput tentit. Kouluavustajani on noin 10h/viikko.
Toinen avustajani on sitten 30h viikossa. Kouluavustajakseni kyselin luokkakaveria, koska hän lukee samaa alaa ja oli täten luonnollinen valinta. Toista avustajaa hain sitten työkkärin kautta. Saimme kahdeksan hakemusta, joista viisi henkilöä haastattelimme. Kaikki hakijat olivat todella hyviä, mutta kun oli yksi pakko valita, niin yksi oli pakko nostaa yli muiden.
Meidän yhteistyömme on toiminut todella hyvin ja hän onkin enemmän ystävä ja avustaja, eli ystävällinen avustaja, kuin pelkkä avustaja. Avustajan avulla en tuhlaa päivällä voimiani kaikkeen yleiseen, vaan käymme ulkona liikkumassa ja pystyn liikkumaan muutenkin enemmän päivällä. Seuraava projektimme on parantaa ruokavaliota ja koittaa sillä tavalla saada lisää kuntoa, liikunnan lisäksi
Yhteistyömme voi muiden mielestä olla raakaa, koska kouluavustaja on ottanut yleislakkoja jo muutaman kerran, vitsinä, ja ystävällisen avustajan olen irtisanonut, koska hän muistaa fysioterapeutin sanomisia ja fuck you on tullut monasti. Tämä tuli taas Erin Brokovich -elokuvasta.
Koitan viikonloppuna saada jotain kirjoiteltua. Ristiäiset tulossa sunnuntaina.
Lupasin viime postauksessa kertoa mitoksantorni hoideosta missä ja olen. Nyt saan siis toista kertaa mitoksantronia.
Mitoskantroni on sytostaatti eli solumyrkky, jota käytetaan syövän hoitoon ja kuitenkin sen on tilastollisesti sanottu aiheuttavan leukemiaa (ihosyöpää). Tämä kuitenkin tilastollisesti, mitattuna ihmisiltä vuosien päästä. Tässä tietoni mitoksantronista. Porukassamme on yksi kuka on mitoksantronia kerran saanut ja hänelle hyöty oli loistava. Kokeilen nyt, että itse toisella kerralla pääsisin siihen, että käveleminen kepeillä kotona olisi mahdollista.
Mitoksantroni on Sairaalassa tiputettava ja osastolla menee kolme päivää. Tänään on keskiviikko kun tulin ja melkovarmasti pääsen perjantaina pois. Nyt tähän osaa suhtautua, mutta ekalla kerralla toivoin pääseväni jo toisena päivänä pois, mutta näin ei käynyt. Kannattaa varautua kolmeen päivään, koska se on se mikä tässä menee. Hoitajia voi kuitenkin kehua ja ruokakin on toimivaa, joten mikäli vain tekemistä riittä ei tämä paha paikka ole.
Missaan klubin, mutta ehkä se on parempi. Porukastamme on yksi raskaana ja tämän lääkkeen jälkeen en saa olla kosketuksissa häneen. Lisäksi vessa pitää vetää kahdesti ja vaatteetkin pitäisi pestä erikseen. Vessa ohjetta kunnioitin, mutta vaatteet pestiin kaikki samassa. Viikko hoidon jälkeen pitää käydä verikokeissa, mikä viimeksi unohdin. Vaarallista unohtaa, että älkää unohtako. Valkosolu tuotanto voi laskea yllättävästi lääkkeen johdosta.
Ainakin sen voin sanoa, että jos otatte koneen ja nettitikun mukaan. Muistakaa ottaa pitkä johto mukaan nettitikkuun. Itselläni tämä ainakin toimii todella huonosti ja hitaasti. Katkeileminen yhteydessä ei ole harvinaista ainakaan minulla
Kerron sitten vaikutuksia myöhemmin. Kirjoittelen varmaan huomennakin, aikaa tappaakseni.
Ei ole tullut pitkään aikaa kirjoiteltua, mutta voisin vaikka ensi kerralla kertoa kesän kuumuudesta, edellisestä klubista, mitoksantroni hoidosta, parista kannabis lääkkeestä, kodin muutostöistä, avustajastani ja KELAlta saatavista tuista.
Mutta parhaillaan olemme tyttöystäväni kanssa MS-liiton ja RAY:n tukemalla parikurssilla Ylihärmässä. Kurssi on kaksi viikonloppua pitkä ja nyt on ensimmäisen viikonloppu ohitse. Mutta aloitetaanpa alustalta.
Perjantaina lähdimme aamusta ajelemaan kohti Kauhavan Ylihärmää ja Härmän kuntoutuskeskusta. Muuten meni hyvin, mutta minun unohtui ottaa takkiani ja sisäkenkiäni, no poikettiin Jalasjärvellä ABC-asemalla syömässä ja poikettiin viereiseen Halpa-Halliin takkia katsomaan. No, sieltä löytyi halpa villakangastakkia, mikä lähti sitten mukaan. No eilen sitten alkoi kurssi ja ensimmäisenä esiteltiin itsemme ja sitten kysyttiin, mistä puolisossaan tykkää. Tämän jälkeen onkin ollut melkoisesti keskustelua suhteesta ja tunteista.
Kuntoutuskeskus oli hieman remontissa, niin ainakin allasosasto oli hieman pieni. Puitteet olivat oikein hyvät ja saimme ottaa meidän oman lapsen, eli Kleinspitz koiramme mukaan. Useimmat tai kaikki huoneet olivat varustettu inva.varustuksella, että tarvittavat kahvat ja sen sellaiset löytyi. Jos nyt jostain haluaa valittaa, niin juomien hinnat olivat korkeita, mutta useimmiten vastaavissa paikoissa on.
Ruoka syötiin aina seisovasta pöydästä, paitsi lauantai iltana. Lauantaina syötiin oikein hienosti pöytiin tarjoiltuna Siikaa tai Broileria. Ensin oli syötiin alkuruuaksi salaattia, sitten Siikaa tai Broileria ja viimeisenä suklaa-chili leivos. Oli oikein hyvää ja mukavaa syödä hieman hienomminkin. Lauantaina kävimme päivällä laavulla noin kilometrin päässä paistamassa makkaraa ja tekemässä pannukahvit.
Sunnuntaina oli päätös päivä ja tällöin mietimme pienemmissä porukoissa, että miten sairausvaikuttaa suhteessamme ja mitä olemme valmiita tekemään suhteen eteen. Aamulla piti miettiä mitkä ärsyttää ja ilostuttaa parissa, itse kuitenkin missasin tämän kaamean väsymyksen takia. Viimeisenä kävimme syömässä ja lähdimme kotio.
Kokonaisuudessaan kurssi oli hyvä ja kanssa ihmiset olivat erittäin mukavia. Voin suositella kaikille. Ensi kerralla toinen aihe.
Klubi oli tosiaan jo viime viikolla tätä kirjoittaessani. Meitä oli aikas pieni porukka paikalla, kun oli vain kuusi ihmistä. Juttelimme taas kaikenlaistta ja hieman piti päivitellä sairaalaan tulostettavaa lehtistä. Lopuksi suunnittelimme grillibileitä kesälle. Kommentoikaa kirjoitusta, että koskas sellainen pidettäisiin.
Itselläni on ollut aktiivinen viikko. Maanantainaa poikkesin varaamassa pyykkitupaa. Mietin ennen lähtöä syönkö ensin ja lähdin kuitenkin rullilemaan pyykkituvalle. Pyykkituvalle päästyäni kepin kanssa pääsin varaamaan pesukoneen ja lähdin ulos. Ovi oli todella raskas ja ei millään pysynyt auki. Rupesin kaatumaan, kun en saanut jalkojani nousemaan. Kaaaduin maahan ja kyynerpää aukesi ja päätä hieman särki. Hetken yritin ylös, kunnes sain apua. Soittelin vakiotaksarilleni ja hän heitti minut ensiapuun. Siellä sain pari tikkiä kyynerpäähäni. Ensi kerralla saan tikkejä viisi tai yhden, kun edellisellä kerralla sain kolme ja neljä tikkiä.
Sitten vielä toinen ongelma. Apteekista soiteltiin, että he eivät saa korvausta hakemastani Copaxonesta. No soittelin sairaalaan ja varmistin, että mitenkäs tämä todistus on ollut ja kyllähän siinä oli kaikki “ok”. No soittelin apteekkiin ja sain suoran numeron asiaa käsittelle ihmiselle Kelaan, mitä ei oisi saanut antaa. Selvittelin asiaa hänen kanssaan, mutta Copaxonen korvattavuutta ei suoraan haettu. Soittelin sairaalaan ja kerroin asian heille. Heille sain antaa suoran numeron, niin he selvittävät asian. Soittelin vielä apteekkin ja kerroin, että asia on hoidossa. Myöhemmin vielä sairaalasta soiteltiin ja kerrottiin, että B-todistuksessa ei suoraan Copaxonen korvauksen hakemista, vaikka siinä siitä kokoajan puhuttiinkin. No asia hoituu ppiakkoin ja säästyin reilun 3000 euron laskulta. Mietin vain, kuinka pitkään olisin joutunut puhumaan, jos en olisi saaaanut suoraaaa numeroa apteekista.
Sellaista klubissa ja tällä viikkolla. Kommentoikaa grillijuttua. kirjoittamisiin.
Tänään tuli tyttöystäväni siskon tytär kyläilemään ja lähdimme hänen, tyttöystäväni ja tyttöystäväni toisen siskon kanssa käymään delfinaariossa Särkänniemessä.
Delfiinejä oli oikeastaan aikas hauska käydä katsomassa. Vuosiin en ole delfinaaruissa käynyt, vaikka Särkänniemessä on tullut muutamaan otteeseen käytyä. Tämän lisäksi tuli poikettua popcornilla ja hattaralla. Sateen takia en enää pehmistä saanut, mutta poikettiin kotimatkalla ideaparkissa ja siellä sain kaipaamani pehmiksen.
Olen aikaisemminkin mahdollisesti asiasta, mutta pitää alkaa keräämään listaa, mihin pyörätuolin auttajat pääsevät ilmaiseksi. Tiedän sanoa finnkinon elokuviin, särkänniemeen, delfinaarioon ja promenadi keskuksen esityksiin Porissa.
Tänään tuli pitkästä aikaa oltua töissä. Asiakkaallani ei pääse liikkumaan pyörätuolilla missään, vaan kaikkialle joutuu kävelemään ja jalat ovat sen mukaiset. Kipeetä tehnyt koko illan ja tuoliin siirtyminen ollut todella hankalaa muutamalla kerralla, toisinsanoen apua on tarvittu. Positiivista on se, että voin hakea Kelan vammaisen uudelleenkoulutus rahaa.
Hieman helpotusta toi ravintola Hookissa käynti. Siivet auttavat nälkään ja ovat todella hyviä. Suosittelen käymään siellä, jos vain Tampereella kehräsaareen eksytte tai Lempäälässä Ideaparkkiin.
Klubikin on tulossa ensi torstaina. Normaaliin aikaan eli klo 18 ja sama vanha tuttu paikka Nasevam yrjönkatu 7a. Taidan olla meidän virallinen leipuri tai kondiittori, niin pitäisi taas keksiä jotain herkkua iltamaan. Ideoita?