Neuroklubin blogi

Tyttöystävälläni on ollut ongelmana, ettei hän tykkää syödä aamupalaa ja sama on ongelmana itselläni aikaisemmin. Tyttöystäväni sai kaveriltaan hyvän vinkin.

pikku e

Kirjoitetaanpa nyt sitten ne, mitkä edelliseen postauksesta jäi.

Se sydämessäni kulkee,
Se taskussani säilyy

En sitä pois anna,
enkä sumuun sitä hukuta

Vaikka kompastuisin
ja varjoihin vajoaisin

Sieltä valoon nousen ja
haaveeni – unelmani toteutan

Minun haaveeni,
minun unelmani

Olen tekemässä Emmallekkin runoa, mutta en ole saanut sitä vielä lopulliseen muotoon. Ei kerrota tästä vielä Emmalle

pikku e ms-liitto, omaishoidontuki, runo

Nyt on eka tilaus tehty ja se tulikin jo. Tilasin Sun Warrior, Ormus Supergreens, Madre Labs C-vitamiini ja Now Foods D-vitamiini. Näistä ainoastaan supergreensiä olaaaen käyttänyt ja se on hyvää. Madre Labs on jauhetta ja kovasti suositeltua. Itse ostin tuota D-vitamiinista 2000 IU:ta (50 mcg), mutta suurempaakin määrää voi käyttää, ei ole vaarallista. Maksimi on kaitten 300mcg (USA:n terveysviranomaisten mukaan). Täällä vitamiini vahvuus muuntaja. EU:n ja Suomen suositus D-vitamiiniin päivässä on 10 mcg. Korkeimmat suositukset mitö olen kuullut on 150mcg.

Seuraava tilaus on jo suunniteltu. Se sisältää seuraavaa

HealthForce Nutritionals, Spirulina Manna, 1 lb (453.5 g) (HFC-00004) $34.16

MegaFood, DailyFoods, Balanced B Complex, 90 Tablets (MGF-10166) $24.15

Dr. Ohhira’s, Essential Formulas Inc., Probiotics, Original Formula, 60 Capsules (EFI-12125) $47.48

New Chapter, Wholemega, Extra Virgin Omega-Rich Fish Oil, 1000 mg, 120 Softgels (NCR-05003) $35.72

Näistä tulee parikin seuraavaa tilausta, koska näiden summa menee reilu 130 dollarin ja lisäksi vielä postit. Melkeinpä 146 dollaria ja euroina reilu 106. Noista saa alennusta 8%, niin summa hieman tippuu. Nämä suositukset on Viidakkomieheltä ja Raikaswebin Onnistuneetkaupat sivulta. Lisäksi suosituksia on kattottu Viidakkomiehen aikaisemmasta postauksesta, joka on jo poistunut. Se löytyy vielä täältä. (Kaikki on suosituksia, eikä siis totuuksia.)

Minun koodini on EPI615 ja sillä saa viiden dollarin alennuksen ekasta tilauksesta. Ilmeisesti jokainen saa sen ekan tilauksensa jälkeen. Kokonaissumma ei saa ylittää 80 dollaria (posteineen), koska ne menee tullaukseen muuten ja se maksaa lisää. Googlella on hyvä käännellä rahaa, näin laita hauksi 4$ to € niin se kertoo summan euroina.

pikku e iherb. ruokavalio

Olenpa täällä taas toistamiseen tämän vuoden aikana.

Täällä on hieman systeemit muuttuneet sitten viime kerran, tai niin ainakin minulle sanottiin. Ainakin henkilökuntaa tuntuu vaugtuvan melko tiheään, tosin tähän on aikas luonnollinen syy ainakin näin kesällä. Osalla porukasta taas äitiyslomaa tai muuta vastaavaa. Kuitenkin porukka on vaihtunut, mutta yhtä mukavia täällä kaikki kuitenkin on. Hieman on ehkä aikataulut lyhentyneet, mutta voi johtua oman kunnon heikentymisestäkin. Pitää kaikesta huolimatta muistaa, että täällä on erittäin pitkät käytävät joita saa tai joutuu kävelemään tai rullailemaan paljon päivittäin.

Henkilökunta tuntuu vaihtuvan useinkin, ainakin osittain. Yksi asia täällä on kuitenkin fakta, nimittäin henkilökunnan vaihtumisesta huolimatta kaikki ovat mukavia ja rentoja. Nyt kun tarviin entistä enemmän apua, niin on tullut juteltua enemmän ja täällä on kuulemma aikas rento fiilis olla töissä. Tai sitten ehkä me vammaiset ovat niin naurettavia

Muutama juttu on tullut taas esille kanssa kuntoutujilta. Invalidiliittoon kannattaa kuulemma liittyä, koska sieltä saa hyvää tietoa asioista ja heillä on kuulemma joitakin lomiakin, mihin me vammaiset voimme päästä. Toinen mikä on tullut ainakin itselleni uutena asiana on Kynnys ry. Kynnys pitää vammaisten puolia asioissa ja heiltä saa ainaskin lainopillista neuvontaa vammaisasioissa. Jos kuitenkin haluaa itse tietää ja on hyväkin tietää, niin Finlexiltä löytyyu vammaislaki kokonaisuudessaan. Se on varmaan pääpiirtettäin lukee läpi. Lyhyesti sanottuna vammaisella on kodinmuutöihin ja muuhun avuntarpeeseen subjektiivinen oikeus, eli oli kunnalla rahaa tai ei asia on hoidettava.

Yksi vinkki vielä katetroiville pyörätuolilaisille. Kun laittaa polkupyörän takatilaan, ritsi, tarkoitetun mustekalan housujen etumukseen ja toisen pään pyörätuoliin kiinni, saa housuja helposti vedettyä alemmas. Tästä vapautuu käsi muuhun käyttöön.

Tässä vielä uutinen todella isosta MS-tutkimuksesta. Sain linkin facebookista, kiitos siitä.

pikku e linkki, masku, vammaislaki, vinkki

Piti vielä antaa linkit Porin vapaa-aikavirastolle ja melamajaville, joiden kanooteilla tuli soudeltua. Kiitän vielä Annaa soutelusta ja terveiset on toimitettu.

Sitten taas hieman ruoka asiaa. No ainakin Mepaa tämä aihe kiinnostaa
Alotin juuri kalaöljyn uudestaan ja vielä lisäksi magnesiumin(+kalsium, on samassa). Huomasin ainakin klonuksessa selvän vähenemisen. Ei toki poistunut kokonaan, mutta väheni ja rauhoittui. Sekin on hyvä asia. Maistuu kyllä aikas pahalle, mutta hyöty on aikas iso. Siis jos on spastisuutta ja klonusta, kannattaa kokeilla. Magnesiumin vaikuttaa lihaksiin ja siten helpottaa. Hintaa en muista, mutta ei liian kallista kuitenkin aikas yleisesti käytössä. Vinkin asiaan sain radiosta tai nettikommenteissa, missä vanhukset neuvoivat käyttämään lihas jäykkyyteen (spastisuuteen).

Sitten vielä Olli Postin asiaa. Entinen avustajani, kuka minut hurautti superfoodeihin, heitti linkin Ollin blogiin (viidakkomies). Siellä oli pitkä lista suosituksia, mitä kannattaa MS-tautisen syödä. Linkki tässä. Ajattelin koekaniiniksi itseni ottaa. Ilmottelen täällä muutoksista.

Projektista vielä vähän: Sain juuri pienen virstan pylvään eteenpäin, kun kirjautuminen toimii. Kirjautumisella enemmän saadaan tietyt työntekijät tietylle työnantajalle ja asetukset henkilökohtaisiksi. Toistaiseksi ei kysytä kuin käyttäjätunnus ja salasana. Myöhemmin voi tulla sähköpostinkin tarve, jos salasanan unohtamisessa tarvitaan.

Olen taas Maskussa. Kerron kuulumisia ensi kerralla.

pikku e linkki, projekti, ruokavalio

Tyttöystäväni sattui löytämään esteettömän liikunnan tapahtumasta Porissa. Täältä löydät nettisivut, mitä itse löysin. Itse katsoin sivuja huonosti, enkä huomannut sivun alalaidassa olevaa mainosta.

Piti mennä poikkeamaan muissakin tapahtumissa, mutta viikon kova väsymys ei oikein mahdollistanut sitä. Soutaminen kuitenkin kiinnosti eniten ja viimeisenä päivänä poikkesin soutelemassa. Alkuun oli ongelmia saada minua hyvään asentoon, koska keskivartalon hallintani on todella heikko, toimii enemmän silloin kun haluaa. Porin kaupungin vapaa-aikaviraston ihmiset osasivat asiansa oikein hyvin ja lopulta pääsimme soutelemaan kahden oltavalla kanootilla. Hauskaa oli.

Normaaliin tyyliini juttelin, enkä paljoa melonut. Toinen ongelma ol, että kehoni ei toiminut ihan toivotulla tavalla. Mutta ainakin uusiin ihmisiin Porin kaupungilta ja he olivat kiinnostuneita avustajapankki projektistani. Sitä kohtaan on ollutkin suurta kiinnostusta. Pitää varmaan tehdä sen suunnitelma, ne ovat nyt puolivalmiina.

Lähdimme melomasta kiireellä, kun piti keritä: 14.15 junaan, mutta siitä tulikin pitkä taksimatka. Olin menossa jo junaan ja odotteli, että konnari ottaa hissin alas ja pääsen junaan. Ikävä kyllä junassa ei ollut invahissiä ja tähän kommari ehdotti taksi matkaa, VR:n laskuun. Sittenpä mentiin taksilla Lempäälään. Maksaa muuten melkein 200e ja oli eka kerta kohdallani, kun ei invahissiä ollut.

pikku e liikunta, taksi

Satuin löytämään hiljattain vanhan T-paita idean. Pitäisikö nämä toteuttaa? Muutin sydämen paremmaksi. Tässä uusin versio.

pikku e t-paita

Avustajaprojekti senkun porskuttaa eteenpäin, kun aikaisempi ongelma ei ollutkaan, niin iso kuin pelkäsin. Oikeastaan kaikki vain yksinkertaistui. Nyt olen versiossa 0.5 ja kohta otan omaan testiin järjetelmän.

Sitten toinen ongelma: lämpö. Tämä kesä oli kuumempi, kuin viime kesä, mutta helpompi se oli minulle ainakin. En tiedä mahtoiko ruokavaliolla olla jotain vaikutusta asiaan. Tässä lista ruuista mitä käytän:

• Voi – margariini on usein hyvin käsiteltyä, niin voi on parempaa. Kirnu voi parasta. Kokoonsa nähden margariinia halvempaa.
• Luomu maito – homogenisointi, rasvan pilkkominen, muuttaa rakennetta ja ei ole hyväksi. Vähän tavallista maitoo kalliimpaa.
• OptiMSM-jauhe – orgaaninen rikkiyhdiste, voitelee niveliä, vahvistaa kynsiä ja hiuksia. Kuulemma auttanut ihmisiä lonkka ongelmissa. Kannattaa kokeilla, jos luuston tai nivelien kanssa ongelmia. Pahan makuista, mutta alkuun käytä vain teelusikan kärjellinen. Halpaa, 500g OptiMSM (tai puhdistettu MSM) 18,4€ (Cocovi Lifestä)
• Viherjauhe – Ph tasapainottaa elimistöä, keho usein hyvin hapan. Melko kallista, 1-2kk kestävä purkki tai pussi maksaa helposti noin 30e.
• D-vitamiini 30mg – Auttaa tulehduksien paranimisessa ja helpottaa tulehdus ongelmia. Monen eri hintaisia, ainakin 20€ saa noin 300kpl.
• Intiaanisokeri – käsittelemätöntä sokeria, maistuu farriini sokerille, mutta vaaleempaa ja karkeampaa. Lifessä 5€ 400g tai 10€ 1kg.
• Merisuola – kaikille varmasti tutt, mutta sisältää paljon mineraaleja mitä ei tavallisessa suolassa ole. 0,85€ 100g Prismassa.

Lista ei ole vielä kattava, mutta piakkoin saan lisätä listaan magnesium-kalsiumin ja kalaöljyn. Magneiumin toivon auttavan lihasten toimintaan ja kalaöljy parantaa itselläni vasemman käden toimintaa. Lisäksi on vielä paljon lisää mitä voisi kokeilla.

En halua mainostaa Prismaa, Lifeä tai muita, mutta omaa kotiani läheltä löytyy ne ja kun vasta kokeilen kaikkea mikä on hyväksi, niin alkuun ostaa läheltä. Tässä vielä muutama linkki, mistä saa enemmän ja parempaa tietoa:

• iHerb verkkokaupan suosituksia
• Perhosjahti -blogi
• Raikasweb -blogi

Täytyy lopuksi myöntää, että aikaisemmin Olli Postin viisaudet nauratti ja nyt niistä ottaa opiksi. Pakko myöntää olleensa väärässä.

pikku e linkki, projekti, ruokavalio

Huomasin juuri ison suunnittelu virheen ja joudun tekemään isoja muutoksia. Tosin on hyvä, että ongelma tuli esiin jo versiossa 0.3, ettei myöhemmin. Silloin olisi muutoksia pitänyt tehdä vielä enemmän. Noohh.. minkäs teet jos et ole hyvä suunnittelija. Vielä kesken siis, mutta tulossa ei voi asennuttan…

Tämä lämpö vie voimat. Onneksi äiti osti meille sisätiloissa olevan ilmastointilaitteen. Kerrostalossa, kun asuu vuokralla, niin ei voi asennuttaa lämpöpumppua mikä olisi parempi ( ja kalliimpi vaihtoehto. Nyt onneksi lupaillaan elokuulle hieman viileämpää.

Elokuussa olisi vielä Maskuun lähtö. Tarvitsee siellä kokeilla taas kuntoilla reilusti, että saisi itseään taas parempaan kuntoon. Jää postaus hieman lyhyeksi ja jää kertomatta ruokavaliosta, mutta kirjoittelen siitä piakkoin. Voitte silläaikaa katsoa Porin vammaisyhdistysten uusia yläbannereita sivun alusta. Vaihdoin ne perjantaina. Kiitos Raimo Rosholmille valokuvista.

pikku e lämpö, masku, projekti

Minunkin tuli poikettua Mepan mainitsemassa maailman MS-päivänä itäkeskuksen Prismassa. Siellä oli mukava käydä morjestamassa tuttuja. Juuri silloin käteni oli tulehtunut ja en saanut tehtyä mitään. Silloin kyllä seisoi kaikki projektit. Lääkärillä tuli käytyä kahdesti sekä röntgenissä, missä ei ollut mitään, ja ultraäänessä, mikä on vasta tulossa. Ainakin avustajilla oli kestämisä huonossa tuulessani. Kättä särki kokoajan ja sitä sai pidettyä vain sylissä. Fysioterapeutti onneksi kirjoitti minulle suosituksen olkapäätuelle, joka auttoi huomattavasti paranemista.

En viitsi alkaa kirjoittelemaan hirveän pitkästi, niin kerron vielä avustaja projektista ja kerron seuraavalla kerralla ruokavalio muutoksesta. Avustaja projekti tarkoittaa projektia, minkä teen avustajien tuntien seuraamiseksi. Olen saanut nyt valmiiksi version 0.1 ja versio 0.5 on tällä hetkellä suunnitelmissa julkaistavaksi. Projektilla on tarkoitus auttaa niitä, joilla on avustaja ja joiden avustaja on eri määriä päivässä töissä, kuten minulla. Suunnitelma projektille näyttää täältä. Nyt kun mietin, niin voisin julkaista sen jo aikaisemmin kokeiltavaksi. Kuitenkin käyrrökelpoinen versio on vasta versio 0.5/0.6. Seuraava projektikin on jo tiedossa, siitä myöhemmin.

Jeps, jatketaanpas taas ensi kerralla.

pikku e fysioterapeutti, kelauahaaste, ms-päivä, projekti