Neuroklubin blogi

Otsikolla viittaan itseeni ja tähän kirjoittamis tiheyteen. Sopivasti viime kirjoituksen jälkeen iski joulu kiireet ja koeaika koulussa, mutta ne ovat vain selityksiä sille miksi en ole kirjoittanut.

Aloitetaan vaikka pienellä kertomuksella pikkujouluista. Pikkujoulumme sujuivat hienosti, vaikka itse olinkin melkoisen heikkona ja lähinnä käytin pyörätuolia. Parempi niin, koska muuten olisi ruuasta tullut pula. Ilta sujui mukavasti ja saimme Reumaliitosta mukaan vierailevan tähdenkin. Häneen en pystynyt oikein tutustumaan, kun istuin pöydän päässä ja hän juurikin toisessa päässä. No oli kuitenkin mukavaa, että hän oli mukana.
Porukkamme entinen vetäjä meni yllättämään minut Porin MS-liiton lahjoittamalla minulle shekin kiitoksena nettisivuista. Kiitos paljon siitä, mutta olin tekemässä hyväntekeväisyyttä ja sitten tulee tuollainen kiitos. Kiitos paljon, arvostan kuitenkin elettä Kunhan vielä noudan shekin.
Huomasin muuten Emman puuttumisen vasta pois lähdettyäni, hieman noloa

Sen jälkeen pian tulikin joululahja rumba ja kokeita, joihin lukemista välttelin ansiokkaasti. Nyt olen tyttöystäväni ja muun perheen kanssa viettämässä joulua Lempäälässä. On hieman ollut heikompaa, eli pahenemisvaihe, ja onnistuinkin muutama päivä sitten tökkäämään kyynärsauvan matalaan kynnykseen ja kaaduin siitä seinää päin ja reväytin niskani. Sen jälkeen ei niska ole ollut kunnossa, eikä muutenkaan ole kauhian mukavaa liikkua.

Hyvänä asiana voidaan sanoa, että fysioterapeutilla tuli käytyö jo kerran fysioterapeutilla. Sekin alkaa sitten piakkoin. Eka kerta on vain tutustumiskerta, mutta ensi vuonna sitten alkaa paremmin. Masku on varmistunut ja menen sinne 20.1.2001. Sieltä koitan viestitellä päivittäin.

Jatkan taas pian. Hyvää joulua kaikille.

pikku e joulu, masku, pahenemisvaihe, tyttöystävä

Tänään oli todella väsynyt päivä. Nousin aamulla kuudelta, jotta kerkisin käydä ennen koulua verikokeissa sairaalassa ja sieltä suoraan kouluun. Olin kokoajan väsynyt. Jäin odottelemaan viimeisiä tunteja kolmeksi tunniksi, todetakseni että nehän on peruttu tältä päivältä.

Kotio päästyäni sain raahata itseäni kämpille. Olin todella väsynyt ja kauhea vessahätäkin oli. Sain melkein tunnin raatamisen jälkeen raahattua itseni sänkyyn. Ei tarvinnut kauheasti  odotella, että uni tuli. Tarkoituksena oli nukkua noin puolisen tuntia, mutta aika venähti reiluun puoleentoista tuntiin ja sitten olikin jo kiire MS-nuoriin.

Jos ette ole sattunut käymään koskaan paikkakuntanne tukiryhmässä, niin menkää ihmeessä. Meillä oli tänäänkin hillittömän hauskaa, varsinkin kun yksi porukasta kertoi vääntäneensä vahingossa sanasta Turusen pyssy Pyrysen tussu. Tässä riitti naurettavaa.  Meille MS-tautisille tällainen väärin sanominen ei ole harvinaista. Aivot kun on epäkunnossa, niin ne sitten todellakin ovat epäkunnossa.

Keskustelimme myös temperamentista. MS-tauti tuo jostain syystä useammalle ihmiselle pahan temperamentin ja heillä saattaa olla todella nopeita mielialan vaihteluja. Lisäksi useimmat meistä kärsivät väsymyksestä ja kuten kaikki tietävät yleensä väsyneenä tunteiden käsittely on vaikeata. Yksi tarina kertoi miehestä, kuka ei pysty enää menemään isoihin kauppoihin, koska hälinä ja ihmiset ympärillä saavat hänet menettämään hermot ja haluamaan äkkiä pois. Aiheesta voi katsella Kummelin sketsin täältä. Sketsissäkin taustamelu kasvaa koko ajan kunnes, tulee loppu kaneetti.

Ilta loppui liian nopeasti kuten aina. Lopuksi sain vielä yhdeltä kauniilta YH-äidiltä luvan mennä viettämään iltaa ja auttamaan iltatoimissa. Hänkin kertoi, että on hieman vaikeata kun väsyttää kauheasti, lapsi haluaa ruokaa ja pyykit on laittamatta. Itselläni ei ole kuin tuollainen kämppiksenlurjus, niin ihan hyvin voisin lähteä viihtymään illaksi ja auttamaan. Mietin, että jos jostain syystä sattuisin rikastumaan, niin perustaisin yhdistyksen “Auttavakäsi” ja pyrkisin auttamaan vähäosaisia.

Pikku joulutkin on suunnitelmissa, mutta niistä enemmän kun saamme jotain tietoa niistä.

pikku e joulu, kummeli, mieliala, MS, MS-tauti, pikku joulu, raahautua, sketsi, taustamelu, turusen pyssy, väsymys