Neuroklubin blogi

Lääkeongelmista on toivottu hyvin. Nyt on hieman jumittanut vain huonon päivä ytmin takia. Tyttöystäväni teki minulle päivärytmin, mitä olen erittäin hyvä jättämään noudattamatta. Pitäisi taas ottaa itseään niskastaan kiinni. Pitäisi nousta tiettyyn aikaan joka päivä, syödä aamupala, lounas, päivällinen nukkua vain pienet päikkärit ja yöllä nukkua pitkään.

Loppuviikko meni melkoisessa horroksessa. Söin kortisoonia 40mg (2*20mg) päivässä ja en ollut ihan tässä maailmassa. Silmissä ei mikään tuntunut tarkentuvan ja olo oli melko omituinen kokoajan. Vatsakaan ei toiminut oikein kunnolla. Kaikki vain kortisoonista, kuitenkin oli tärkeämpää ehkäistä mahdolliset vaarat jälkikäteen.

En muista olenko aikaisemmin kertonut, mutta kortisoni on yksi MS-taudin lääke. Kortisoonia annetaan kuurinomaisesti 1000mg (1g) kolme päivää peräkkäin tiputuksena. Tällöin kyllä saa vatsalääkkeen, jota kannattaa pyytää muutama ylimääräinenkin. Olen kerran saanut tuon kuurin ja vatsalääke auttoi todella. Kun lääkkeet lppui vatsa väänteli vielä hieman, joten todellakin 2-3 tablettia (2-3 päivää) ylimääräistä on hyvä.

pikku e kortisoni, MS-tauti, päivärytmi, tyttöystäväni

Tänään oli todella väsynyt päivä. Nousin aamulla kuudelta, jotta kerkisin käydä ennen koulua verikokeissa sairaalassa ja sieltä suoraan kouluun. Olin kokoajan väsynyt. Jäin odottelemaan viimeisiä tunteja kolmeksi tunniksi, todetakseni että nehän on peruttu tältä päivältä.

Kotio päästyäni sain raahata itseäni kämpille. Olin todella väsynyt ja kauhea vessahätäkin oli. Sain melkein tunnin raatamisen jälkeen raahattua itseni sänkyyn. Ei tarvinnut kauheasti  odotella, että uni tuli. Tarkoituksena oli nukkua noin puolisen tuntia, mutta aika venähti reiluun puoleentoista tuntiin ja sitten olikin jo kiire MS-nuoriin.

Jos ette ole sattunut käymään koskaan paikkakuntanne tukiryhmässä, niin menkää ihmeessä. Meillä oli tänäänkin hillittömän hauskaa, varsinkin kun yksi porukasta kertoi vääntäneensä vahingossa sanasta Turusen pyssy Pyrysen tussu. Tässä riitti naurettavaa.  Meille MS-tautisille tällainen väärin sanominen ei ole harvinaista. Aivot kun on epäkunnossa, niin ne sitten todellakin ovat epäkunnossa.

Keskustelimme myös temperamentista. MS-tauti tuo jostain syystä useammalle ihmiselle pahan temperamentin ja heillä saattaa olla todella nopeita mielialan vaihteluja. Lisäksi useimmat meistä kärsivät väsymyksestä ja kuten kaikki tietävät yleensä väsyneenä tunteiden käsittely on vaikeata. Yksi tarina kertoi miehestä, kuka ei pysty enää menemään isoihin kauppoihin, koska hälinä ja ihmiset ympärillä saavat hänet menettämään hermot ja haluamaan äkkiä pois. Aiheesta voi katsella Kummelin sketsin täältä. Sketsissäkin taustamelu kasvaa koko ajan kunnes, tulee loppu kaneetti.

Ilta loppui liian nopeasti kuten aina. Lopuksi sain vielä yhdeltä kauniilta YH-äidiltä luvan mennä viettämään iltaa ja auttamaan iltatoimissa. Hänkin kertoi, että on hieman vaikeata kun väsyttää kauheasti, lapsi haluaa ruokaa ja pyykit on laittamatta. Itselläni ei ole kuin tuollainen kämppiksenlurjus, niin ihan hyvin voisin lähteä viihtymään illaksi ja auttamaan. Mietin, että jos jostain syystä sattuisin rikastumaan, niin perustaisin yhdistyksen “Auttavakäsi” ja pyrkisin auttamaan vähäosaisia.

Pikku joulutkin on suunnitelmissa, mutta niistä enemmän kun saamme jotain tietoa niistä.

pikku e joulu, kummeli, mieliala, MS, MS-tauti, pikku joulu, raahautua, sketsi, taustamelu, turusen pyssy, väsymys

Aikaisemmin julkaisin vammaistukihakemukseni, mutta se on jäänyt tuonne kauas menneisyyteen. Tässä olisi ne uudestaan: teksti osuus ja laskelmat.

Lisäksi korjasin äänestystä hieman. Soittelin “iso kiho” TK:lle ja eihän se mitään äänestyksestä ymmärtänyt, niin laitoin selvemmin Haluan siis tietää vain, kumpi vaihtoehto olisi parempi, vaikka ne liki samanlaisia ovatkin. Linkistä painamalla näette mainokset. PDF-tiedostoina ja taas Adobe Reader tai Foxit Reader avaamiseen.

TK on kaverini kenellä on kanssa MS-tauti ja oli Maskussa kuntoutuksessa samaan aikaan. Hänen mielestään olen insinöörinplanttu ja hän haukkui kaiken olevan p***aa. Muuten ollaan hyviä kavereita.

Yleiset äänestys, MS-tauti, vammaistuki

Tänään on ollut jo inhimillinen päivä. Nenä on vielä tukossa ja on hieman outo olo ihossa, mutta muuten tuntuu olevan hyvin asiat.
Outo olo ihossa kohtuullisen tavalista varsinkin selässä. Sairaus toi mukanaan lievää kipua selkään, joka onneksi tästä ongelmasta pääsee yleensä eroon särkylääkkeellä. Kuulostaa ehkä pienestä valittamiselta, mutta on ikävää tuntea paita päällään ikävänä selästä ja istuessa, joka kerta tuntea inha tunne selässä.

Olen lukenut ihmisistä kenellä on MS-tauti ja joutuvat pahimmillaan käyttämään marihuanaa kipujen lievittämiseen. Heidän kertomuksien mukaan kivut ovat iltaisin niin kovia, että marihuanaa juomalla teenä tai polttamalla saadaan kehoa rauhoitettua niin paljon, että pystyy nukkumaan.

Ikävin asia tässä sairastamisessa on, että voimat menevät. Kun on muutenkin todella heikot voimat, niin sitten vielä sairaus vie loputkin. Oli viime viikon maanantaina kaupassa käynti melkoista tuskaa, kun ei jalat meinanneet nousta lattiasta ollenkaan. Taidan tässä vielä voimiani parannella huomiseen asti ja sitten lähteä takaisin Poriin. Toivottavasti muut ei ole sairastuneet tai ovat sairastaneet jo

pikku e flunssa, kannabis. marihuana, lääke, MS, MS-tauti, särkylääke

Tässä vielä linkki MS-liitolta löytyneeseen videoon, mikä kertoo mikä ja miten MS-toimii. Valitkaa Suomen lippu, jos tuo saksankieli ei taivu.

Linkki

linkkivinkki linkkivinkki, MS, MS-tauti, tauti, video