Neuroklubin blogi

Tänään oli tysabrin päivä. Se lysti kuitenkin loppui lyhyeen.

No kerrotaanpas tarkemmin. Aamulla nousin normaalisti puoli kasilta hirveän väsyneenä, kun en saanut unta illalla. Aamutoimien jälkeen soittelin taksin, odottelin ja lähdin satakunnan keskussairaalaan. Aamu oli ihan ok liikkuvuudeltaan ja muutenkin. No menin neurolle ja taas kaunis vaalea neiti otti ystävällisesti vastaan. Sitten tehtiin taas pari testiä ja pistettiin kanyyli ja aloitettiin tiputtaan suolaliuosta. Lääkäri kävi morjestamassa ennen kanyylin laittoa ja sitten aloitettiinkin jo pian lääkkeen tiputus.

Lääkettä oli tippunut noin vartin verran ja yhtäkkisesti naamaa rupesi kuumottamaan. Kokeilin jopa toiselta puolelta, että onko laite kuuma ja siitä johtuisi kuumotus, ei ollut. Pyysin sairaanhoitajaa paikalle ja hän otti heti tiputuksen pois. Tämän jälkeen  hengittämisestä tuli raskasta ja lihakse tekivät omaa väpätystään. Hoitajia tuli useampikin paikalle, koska tilani muuttui yllättävästi. Onneksi kuitenkaan verenpaine ei muuttunut pahasti. Pian pääsin sängylle makoileen ja sain suolaliuosta tiputuksena tunteja tämän jälkeen.

Lopulta pääsin kotio. En vain ollut syönyt kunnolla tai tarpeeksi ja matka oli tuhottoman raskas. Sairaalassa hissien edessä oli vielä tuhottoman liukas lattia ja kaatua mätkähdin siihen, kun keppi lähti luistamaan. Onneksi kolme hoitajaa auttoivat ja pääsin pyörätuoliin. Pyörätuolissa oli isot renkaat edessä ja se kaatui todella helposti eteenpäin. Omassani on päin vastoin. Loppujen lopuksi pääsin vessaan ja syömään, piiitkän levon jälkeen. Kunhan sieltä pääsin , soittelin taksia ja pääsin kotio. Lepo oli todella tarpeen. Nyt olen kotona kirjoittelen tätä. Raskas ja ikävä oli päivä, mutta tulipahan elettyä.

Kk:n päästä alkaa sitten varmaan copaxone. Toivottavasti se toimii ja on hyvä. Toivon sitä todella.

Kirjoittelemisiin.

pikku e copaxone, sairaalassa, Tysabrin

Kävin ostamassa uuden näppäimistön, niin pitää tulla kokeilemaan miten tämä toimii kun kirjoittaa hieman pitemmin. Niin ja kävin kaatumassa Nasevalla.

Tysabrinin käytön jälkeen en ole kaatunut, kuin muutaman kerran. Tuntuu että tasapaino on siten hieman parantunut. Tänään Nasevaa vasta päätä kävin kaatumassa, kun piti mennä läheiseen ATK-liikkeeseen käymään. Sain käytyä Mikro Pasilla, mutta kovat naarmut käteen jäi tuliaisiksi. Lidlissäkin tuli poikettua jälkeenpäin ja kohtuullisen hyvin jaksoin. Olen muutaman viime päivän käyttänyt stepperiä ja hieman alkaa näkyyn, että tästä  rääkistä on ollut hyötyä.

MS-nuorissa puhuttiin hieman, että onko Tysabrinista ollut hyötyä listaan tähän muutamia.

Plussat:

• Palautuminen ollut nopeampaa
• Jaksaminen on hyvä ja nyt tuntuu todella kuntoutuksen tarpeen
• Henkinen jaksaminen on kasvanut toiseen potenssiin (kysykää vaikka tyttöystävältäni) (lisätty jälkeenpäin)

Miinukset:

• Muutamina kertoina, kun olen ollut väsynyt tai vessahätä, niin sitten ei toimi mikään todella raskasta raahata itseään toimimattomilla jalkojen takia

Listailen lisää jos keksin jotain. Olen vasa kerran saanut sitä, että varmaan paranee ensi kerran jälkeen taas. Yksi asia mikä ei ole oikeastaan kumpikaan, että olen alkanut näkemään outoja unia. Tänään uneni koski sitä kun joku asiakas soitteli ja loppujen lopuksi ihmetteli miksei minulla ole yritykselle kotisivuja. Muutama yö sitten oli uni kuin kauhu leffa, mutta katselin sitä, en ollut siinä. Tarttee kysellä kun käy sairaalassa, että onkohan moinen tavallista. Huvittaa enemmän itseäni

pikku e kaatuminen, lidl, stepperi, Tysabrin

Nytten on takana ensimmäinen viikonloppu uudella lääkkeellä takan. Perjantaina vietettiin pitkä päivä töissä, pikkusiskon pojan 3v synttärit ja huono sunnuntai.

Perjantaina vietin asiakkaalla aikaa 14 tuntia. Pitkä päivä todellakin, mutta sainpahan hoidettua kaikki hommani. Sain ainakin kokeiltua uuden lääkkeen tehoa. Kun joskus neljän aikoihin poikkesin kaupassa hakemassa ruoka tarvikkeita iltaa varten, niin oli jo kova nälkä ja alkoi olemaan paukut lopussa. Silloin ensimmäistä kertaa jouduin hammasta purren nostamaan jalkojani. Ennen lääkettä tuo oli huomattavasti yleisempää. Nyt, palautuminen oli huomattavasti nopeampaa ja ruuan vaikutuksen huomasi nopeasti. Voin siis olla tyytyväinen uuteen lääkkeeseen. Suosittelen Tysabrinia, mikäli teille sitä suositellaan.

Lauantaina sitten syötiin kakkua ja vietettiin pikku herran synttäreitä. On hauskaa katsoa kuinka innoissaan hän oli kaikista lahjoistaan. Meiltä hän sai Mauri Kunnaksen “Hyvää yötä, herra Hakkarainen“. Herran vastaus kirjaan oli yksinkertaisesti “wau”. Tämä on herran yleisvastaus kaikkeen todella vaikuttavaan. Kivaa katsoa kuinka sanat ja hymy tulee suoraan sydämmestä näillä pienillä.

Sunnuntai, kuten usein, oli todella huono päivä. Johtuu varmaan rankasta viikosta ja sitten viikonloppu väsyttää kovasti.

pikku e rankka, Tysabrin

Tänään sain Tysabrinia. Suurinpiirtein näin se meni:

Yö venyi aamuyöhön asti ja tämän takia pääsin sairaalaan noin tunnin myöhässä.
Minut otti vastaan kiltisti kaksi kaunista vaalea verikköä (voisin sanoa blondia, mutta unohdin kysyä lupaa. Tosin itsekkin olen natural blonde). Ensin kerrottiin lääkkeeseen liittyvästä tutkimuksesta ja sitten tehtiin kysely, missä kyseltiin perusasioita, miten kunto on ja on ollut. Verenpainekin kokeiltiin ja se oli ihan hyvä, 81/129. Lääkäri morjestaan pian tämän jälkeen ja kyseli samoja perusasioita. Ja katsoi hieman miten liikkuminen onnistuu. Kävely hieman ontui, kun jännitti ja olin ihan jumissa istuttuani paikoillani tunnin verran. Lääkäri vielä kirjoitti tutkimukseen allekirjoituksensa ja sanoi, että sitten vain kanyyli ja aloitetaan.

Tysabrinin kanssa pitää olla tarkka, koska siihen on kuollut ihmisiä. Tämän kanssa ei siis pelleillä. Sivu oireena on aivokalvontulehdus.

Seuraavaksi toinen kaunis vaalea verikkö laittoi kanyylin ranteeseen ja tiputus alkoi. Seuraavaksi sain kaksi laukkua. Viimeksikin, kun aloitin lääkkeen sain “korruptio” Marimekko laukun, emäntä sai sen. Nyt sain kaksi, koska toinen oli vanha ja toinen uusi. Toinen oli reppu, missä sanka menee edestä, ja toinen läppärille sopiva kangaslaukku. Laukuissa kyllä on pieni kuva ja Biogen idec teksti. Laukut olivat kyllä ihan yllätys, tosin ihan mukava sellainen

Tiputus kesti noin tunnin ja sen jälkeen vielä tiputtettiin suolaliuosto perään. Tiputuksen aikana sain ruokaa, silakkapihvejä ja perunamuusia kasvisten kera, oli parempaa oli kuin odotin. En ole silakoitten suurin ystävä. Myöhemmin sain kahvia ja pullaa. Hieman oli vaikeaa syödä yhdellä kädellä, mutta kahvin juonnin sain hoitaa jo kummallakin kädellä.

Lääkäri sanoi minulle, että olisi hyvä että olisin pari tuntia tarkkailussa tiputuksen jälkeen. Kello alkoi olemaan sen verran, että olisin voinut lähteä kotio, mutta oloni oli jotenkin erikoinen ja jäin vielä noin puoleksi tunniksi ylimääräistä. Heikko olo taisi kuitenkin johtua energiavajeesta tai jännityksestä, koska olo parani kotona ruuan jälkeen.

Kyselin telkkaarin perään, että saisiko siitä katsottua leffoja, mutta ei luvattu. Piuhat oli irti ja ne pitäisi laittaa kiinni, mutta se tuskin olisi ongelma. Ehkä sitten joskus. Kehuin näille vaaleille kaunottarille The Lake House -elokuvaa. Kannattaa katsoa, jos tykkää romanttisista draama elokuvista.

pikku e perunamuusi, resepti, silakka, Tysabrin

Kirjoittaessani tätä kello on 13:06 ja vielä en ole saanut puhelua sairaalasta. Soittelin aamusta sinne ja kyselin asiaa. Verikokeissa oli hieman jotain mätää, mutta virtsakokeen tuloksia odoteltiin edelleen.

Taitaa taas siirtyä Tysabrinin saanti. Alan olemaan sekä henkisesti että fyysisesti todella rikki. Neuvon kaikkia muita, vaatimaan jotain lääkettä millä mahdolliset tulehdukset saataisiin pois. Ne ovat minulla nyt ongelmana.

Pitää jaksaa vaan…
Lisäys:

Soittelin kirjoittamiseni jälkeen pian sairaalaan ja sain tietää, että kokeiden tulokset olivat OK. Tällä viikolla ei lääkkeen antaminen onnistunut lääkärin loman takia, joten se siirtyi ensi viikkoon. Nyt kuitenkin olotila muuttui selvästi. Nyt ei malta olla paikallaan, vaikka liikkuminen ei olekkaan kaikkein helpointa.

Meinasin lähteä kouluun vain yhdellä kyynärsauvalla (keppi omalla kielelläni). Jostain syystä liikkuminen vain yhdellä on helpompaa kuin kahdella, tai ainakin se tuntuu siltä. Olen menossa kuitenkin kauppaan suoraan koulusta, niin en viitsinyt lähteä yhden kepin varassa matkaan.

Nyt sitten vain odotellaan ensi tiistaita ja tunnin alkua. Tulin vahingossa tuntia liian aikaisn kouluun.

pikku e Tysabrin

Huomenna olis sitten se päivä. Huomenna saan tietää olivatko kokeissa kaikki OK ja saan Tysabrinia, VIHDOINKIN. Ei meinaa enää housuissaan pysyä, kun jännittää. Odotus on ollut rankempaa varmaan, kuin mikään mitä olen koskaan kokenut. On tullut kaatumisia, kommelluksia ja vaurioita, mutta huomenna toivottavasti kaikki kääntyy. Tosin kuten aikaisemmassakin sanoin, en tarvitse kuin suolavettä niin olo paranee. Nukkuakin pitäis…

pikku e Tysabrin